Afgelopen dinsdag kregen we eindelijk de laatste onderzoeksresultaten bij COS en een diagnose autisme voor Remus. Hiermee lijkt onze zoektocht ten einde, maar in werkelijkheid begint deze nu pas echt.
Verdere onderzoeken bij COS
Het eerste deel van de onderzoeken vond een maand geleden plaats. Sindsdien was er een observatiemoment in de klas (vanwege Corona telefonisch) en een gesprek met ons, de ouders. Ze spraken ook met de juf om haar inzichten over Remus te krijgen. Omdat Remus nog maar net naar school gaat, stelde ik voor dat ze ook de crèche zouden bellen, waar ze hem goed kennen. Dit werd gelukkig opgevolgd. Het was fijn om te merken dat ze echt luisteren en waarde hechten aan onze input.
Daarnaast hadden we een videogesprek waarin we vertelden hoe Remus als baby was, hoe hij nu is, wat zijn interesses zijn en waar we tegenaan lopen. Dit leek op het allereerste telefoongesprek dat we hadden om Remus aan te melden.
De laatste onderzoeken bij COS
De laatste onderzoeken vonden plaats bij COS Gent. Eerst werd een fysiek onderzoek uitgevoerd door de dokter, waarbij Remus werd gemeten, gewogen en onderzocht. Hoewel hij niet veel zin had, bleek dat hij erg soepel is. De dokter stelde vast dat hij hyperlaks (hypermobiel) is, wat betekent dat zijn gewrichtsbanden en pezen te soepel zijn. Gelukkig is dit doorgaans onschadelijk. Ik vroeg of dit gerelateerd is aan autisme, maar dat blijft vooralsnog onduidelijk.
Verder vroegen ze naar zijn woordenschat en taalbegrip, wat vrij beperkt is. Dit gesprek was daarom kort.
De diagnose
Uiteindelijk kwam de diagnose autisme met een ontwikkelingsachterstand . Ze gaven aan dat Remus een mentale leeftijd heeft van ongeveer 20 maanden en qua taal op het niveau van 14 maanden zit. Aangezien hij nog niet praat, is het logisch dat hij niet op het niveau van zijn leeftijd zit. Remus is nu 31 maanden. Ze benadrukten dat we ons hier niet te veel op moeten vastpinnen; de ontwikkeling van een kind met autisme verloopt anders.
Ja, de diagnose is autisme. We wisten het eigenlijk al, dus het nieuws kwam niet als een schok. Het voelde alsof ik het altijd al in mijn hart wist. Toen we beseften dat Remus anders is en ik de kenmerken van autisme opzocht, was ik erg bang. Maar mijn hart wist het al: mijn kind heeft autisme.
Extra ondersteuning
Nu we een diagnose hebben, is het aan ons om Remus verder te ondersteunen en te helpen zich te ontwikkelen. We geloven dat hij veel potentieel heeft. De uitdaging voor ons is om dat eruit te halen. Remus heeft beperkte interesses en laat duidelijk zien wat hij niet wil, maar juist die dingen zijn goed voor zijn ontwikkeling. We moeten hem aanmoedigen om te leren.
Gelukkig staan we er niet alleen voor. Intussen heb ik mijn beeld over autisme kunnen bijschaven, want ik had namelijk veel misvattingen over autisme.