Wat als je kind anders is? Dat besef kan binnenkomen als een mokerslag of misschien kwam het niet helemaal als een verrassing. Maar toch is het altijd een stuk verwerken dat je kind anders is.
Je kind is anders
Remus was nog geen twee jaar toen we beseften dat hij toch wel anders is. Hij leefde nogal in z’n eigen wereldje. Hij was ons eerste kindje en we hadden helemaal niet door dat hij de verwachte ontwikkelingssprongen volgde.
Het was pas toen onze kinderopvang er iets van zei dat ons kwartje viel. Dat hij anders is dan een doorsnee kind. We gingen naar de kinderarts en werden doorverwezen naar de neuropediater. Hij stelde ons wat vragen en kwam algauw tot de conclusie dat Remus waarschijnlijk autisme heeft. Hij sprak ook van een ontwikkelingsachterstand.
Ontwikkelingsachterstand.
Matige vorm.
Autisme.
Verwerken dat je kind anders is
Toen die woorden vielen, vond ik dat heel moeilijk om te horen, ook al had ik intussen al zelf een vermoeden. Diep in mijn hart wist ik al meteen dat het waar was. Het was zo’n benauwd gevoel dat zich meester maakt over jou, maar hoe hard je het ook wil ontkennen.. Het is er. En emotioneel vond ik dat een moeilijke weg om af te leggen. Je wil dat niet voor je kind dat hij anders is. Je krijgt verschillende nare gedachten:
- Gaat hij wel meekunnen in de maatschappij?
- Zal het goed gaan als hij moet starten met school?
- Wat als hij ook zwakbegaafd is?
- Zal ik hem kunnen geven wat hij nodig heeft?
- Zal hij wel gelukkig zijn?
- Het is niet eerlijk dat hij het moeilijker heeft dan andere kinderen en het leven is al niet zo gemakkelijk.
Natuurlijk zagen we wel dat hij bepaalde dingen niet deed of anders deed, maar we stelden ons daar weinig vragen bij. Elk kind is anders, het zal wel komen op zijn tempo. En dan kom je te weten dat hij een achterstand heeft, en wat voor zwaar woord is ‘achterstand’ eigenlijk. Hij is achter. Het is iets dat ik niet direct aan denk als ik Remus zie. Wel anders, niet achter. Maar hij is wel achter, zeker op taal moet hij meer gestimuleerd worden.
Afscheid nemen van de normale weg
Maar wat er vooral kwam bovendrijven bij mij was het afscheid van de normale weg. Ze zeggen dat kinderen niet echt een handleiding hebben, maar toch hebben de meeste kinderen een soort van schema waar je op kan voortgaan. Wanneer de eerste stapjes komen, de eerste woordjes,… Wanneer ze in staat zijn om te fietsen of een puzzel op te lossen. Alles is wel min of meer te omschrijven in een leeftijdscategorie. Maar bij kinderen met autisme (met ontwikkelingsvertraging) werkt dat niet zo. Je weet niet wanneer iets komt en of het zelfs komt. Praten is bijvoorbeeld niet altijd aan de orde. Intussen is hij vier jaar en ik verlang nog steeds zo naar die eerste woorden.
Dat piekt. Het is afscheid nemen. De ene dag voelt het goed en kan je jezelf troosten met de woorden dat het wel komt. Dat hij toch een blij kind is, dat het niet zo erg is. Maar de slechtere dagen hakken er echt wel in. Heel je leven wordt in teken gezet van je kind. Het is aanpassen, het is verwerken dat je kind anders is.
Verbinding maken
Ik zie Remus zo immens graag. Onze interactie is misschien iets beperkter, maar ik zoek andere manieren om te verbinden. Toch merk ik bij mezelf dat ik me soms ongemakkelijk voel wanneer Remus weer eens papier eet of wanneer hij weer wegloopt. Ik wil dat hij zichzelf kan zijn, maar tegelijk vind ik die blikken van andere ouders wel vervelend. Zeker als er een kindje is van zijn leeftijd of zelfs jonger en veel verder zit qua ontwikkeling dan Remus zinkt de moed me soms in de schoenen. Dan kan dat verdriet er zo inhakken.
Als zorgouder moet je echt verwerken dat je kind anders is, en daarom vergelijk ik nu al een tijdje niet meer. Elk kind is anders en heeft zijn eigen tempo. Ik kijk naar wat Remus wel kan en wat hij me leert. Hij toont me wat echt telt en vooral dat hij gelukkig is met heel weinig. Zijn hart is puur goud, ook al loopt hij soms tegen zijn eigen grenzen aan. Hij is werkelijk een fantastisch kind. Ik voel soms verdriet, maar tegelijk ook ongelooflijke trots om wie hij is.
Wat kan jij doen als omstaander?
Ik kreeg soms de opmerking dat omstaanders of de omgeving van een zorggezin niet zo goed weten wat ze kunnen zeggen of wat ze kunnen doen. Ik begrijp zeker dat dit niet gemakkelijk is en daarom geef ik wat tips over dingen die je zou kunnen zeggen en wat voor mij werkt. Misschien werkt dat niet bij iedereen, maar ik vind het altijd een goed idee om eerlijk het gesprek aan te gaan en gewoon open te communiceren. Als je niet weet hoe, dan kun je dat meestal ook gewoon vragen. Onthou dat zorgouders echt moeten verwerken dat hun kind anders is.
Enkele tips:
Zeg niet: ik vermoedde al iets.
Zo maak je het pijnlijk duidelijk dat je het opgevallen is dat ons kind anders is. En we weten dit zelf ook wel, maar dat effectief horen is niet fijn.
Zeg niet: Hij is nog te jong voor een (vermoeden van een) diagnose
Op die manier minimaliseer je de gedachten van de ouders, alsof ze zich geen zorgen mogen maken. Ouders kennen hun kind het beste en als het voor hen anders aanvoelt, ga in gesprek en luister naar wat ze te vertellen hebben.
Zeg niet: ga niet meteen van het ergste uit.
Dit is op zich geen slecht advies, maar uiteindelijk kan het wel echt het ‘ergste’ zijn. Als ouder lees je je in en zie je heel wat scenario’s passeren. Soms zijn de signalen zo overduidelijk dat het vaak toch het ergste is.
Zeg wel: ‘Dat lijkt me moeilijk. Ik kan het me niet voorstellen.’
Zo voelen we ons gezien.
Zeg wel: ‘Wow, heavy. Lukt het om alles te bolwerken?’
Zo erken je de gevoelens van de zorgouders, maar geef je ook de ruimte om erover te praten. Dat we ons zo mogen voelen en dat anderen beseffen dat het echt wel zwaar is, betekent veel.
Zeg wel: ‘Remus is helemaal zichzelf en sowieso een fantastisch kind.’
Als je ons vanuit je hart vertelt dat je Remus echt een fantastisch kind vindt, groeien we 10 centimeter. Je ziet ons kind zoals wij hem zien, door zijn autisme heen.
Zeg wel: ‘Remus heeft zijn eigen talenten en zal er ook raken op z’n eigen manier.’
Remus heeft inderdaad zijn eigen talenten en als je dat zegt (en ze eventueel benoemt), merken we hier opnieuw dat je ons kind ziet zoals hij écht is. En niet alleen het kind dat autisme heeft.