Lies kwam op de podcast en we vonden het beide een leuk idee dat ze haar verhaal nog even deelde op de blog. Volg haar op Instagram op haar account mama_van_een_wervelwind. Veel leesplezier!
Intro
Hallo, ik ben Lies – mama van Daan. Ik vertelde een klein stukje van ons verhaal in de podcast van Tamara Durnez – ‘Mijn kind heeft autisme’. Ik ben iemand die – als ze iets vertelt – ook echt alle lagen probeert mee te geven. Een podcast zorgt voor een kijkje in iemands leven – een momentopname. Van Tamara kreeg ik de mooie kans om mijn verhaal uit te schrijven. Want ik ben vaak beter in het verwoorden van de geschreven taal dan dat ik het kan uitspreken.
Het begin
Onze Daan is naar mijn gevoel altijd al heel intens geweest in alles.
Wij zijn ook intens in hoe we de wereld ervaren. Wij zijn allebei neurodivergent.
Ik heb autisme, mijn man ADHD. Best een pittige mix als koppel.
Er zat wel een kans in – dat ons kind ook zo zou zijn. Erfelijkheidsfactor.
Maar hij is ons eerste en enige kind. En tussen al het ploeteren, liefde geven – instorten en liefde ontvangen – voelden we allebei dat dit meer is dan alleen maar ‘een fase’. En dat wij allebei ook maar gewoon ons best deden.
Het is niet de gewone peuterpuberteit. De ‘terrible two’. Hoe vaak had ik ook niet de schuld bij mezelf gelegd. Bij elkaar. Ik doe het niet goed genoeg. Ik ben niet geschikt om mama te zijn. Mij schuldig voelen als ik niet terug de moeder kon zijn die ik wil zijn. Als ik weer compleet overprikkeld werd door zijn intense emoties. (Want – emotieregulatie is toch best pittig als je daar als ouder ook niet het beste voorbeeld in bent).
In de kinderopvang speelde hij het liefste met de auto’s. Delen lukte hem niet. Wilde niet. Kon niet. Wie zal het zeggen? Baby’s en hele jonge peuters zijn nu eenmaal egocentrisch. En altijd met hetzelfde willen spelen is ook geen reden tot alarm.
Slapen was ook een dingetje. Niet dat dit gelinkt moet worden aan autisme – maar hij wilde constante nabijheid. Hij heeft lang tussen ons geslapen. Hij had er nood aan, om terug in zijn lijfje te kunnen zakken. Maar toch, qua slaapkwaliteit was dat best pittig. Ook de commentaren door buitenstaanders die het toch niet kunnen vinden dat je je kind bij je in bed neemt.
Toch meer aan de hand?
In de 1e kleuterklas kwamen de vragen. De juf merkte op dat hij vaak blokkeert. Als het knutselen was – begon hij te huilen. Had vaak ook plasongelukjes – maar dat werd gelinkt aan faalangst en – jongens zijn wat later zindelijk. Nu weten we dat dit allemaal te maken had met prikkelverwerking. Of de ‘struggle’ ermee.
Thuis waren er ook veel uitbarstingen. Daan luisterde niet – zocht onze grenzen keihard op – waardoor er regelmatig met ‘emotionele atoombommen’ naar elkaar werd gesmeten.
We kregen het advies om naar een opvoedcoach te gaan. Want we raakten allebei volledig opgebrand. Het was een goed gesprek – maar voelden dat dit het niet was – de klassieke tips die we eigenlijk wel al allemaal geprobeerd hadden: time – out, straffen – belonen.
De bal ging pas echt aan het rollen vanaf de 2e kleuterklas. Op zijn rapportje stond:
‘Daan heeft hoge pieken van blijdschap en diepe dalen van verdriet’.
‘Komt emotioneel jonger over dan de andere kindjes’.
De juf zat met de handen in het haar. En ik begreep het wel. Het is een heel intens kind – laat staan dat je een ganse groep kleuters voor je hebt die allemaal je aandacht en sturing nodig hebben.
De kindjes weerden hem soms ook af. Omdat hij het niet begreep als ze eventjes niet met hem willen spelen. Hij was sociaal heel onhandig. In de speeltuin ging hij gewoon op kindjes afstappen die al samen aan het spelen waren. Sommige kindjes vonden dat best – ze lieten hem gewoon doen. Sommige kindjes maakten duidelijk dat ze er echt geen zin in hadden – en raakten gefrustreerd. En dan heb je de mama’s die passief – agressief tegen hun kinderen zeggen: ‘kom kindjes wij gaan een beetje verderop spelen’. Ik mag niet boos zijn – ze proberen ook maar voor hun kinderen te zorgen, maar toch. Het is pijnlijk.
Maar Daan speelt ook vaak graag gewoon alleen. Hij is er graag bij – maar het spel moet op zijn manier verlopen. En bij samenspelen is dat natuurlijk niet simpel. Het is niet erg dat hij soms graag alleen speelt. Als het hem blij maakt – is het goed.
Ik was bang dat hij het buitenbeentje van de klas zou worden – dat alle kindjes hem op den duur niet meer graag zouden hebben. Maar jonge kinderen zijn zo flexibel en vergevingsgezind. Zij kennen hem nu eenmaal als ‘Daantje banaantje’ of ‘Daantje vulkaantje’ – zoals het kinderboekje over emoties.
De bal ging aan het rollen
We gingen naar de huisarts en kregen een doorverwijzing naar een groepspraktijk voor diagnostiek en therapie. We hadden heel veel geluk – we konden er heel snel terecht. Vaak is de realiteit toch helemaal anders.
De onderzoeken werden gestart. Observaties. Testen. Gesprekken met ons – gesprekken op school. Sommige vragen vonden we zo gek:
“Als hij naar iets wijst – kijkt hij dan ook in de richting ervan?”
Sommige vragen zijn zo ‘vaag’ – je weet niet of het er effectief geweest is – of dat het eigen was aan autisme – of gewoon ‘deel van de ontwikkeling’. Regelmatig antwoordden we met ‘Ik denk het?’ waarbij we met gefronste wenkbrauwen naar elkaar keken ter bevestiging.
Diagnose
Ons vermoeden werd bevestigd met een labeltje. Autisme. Hoogstwaarschijnlijk ook ADHD – maar deze laatste kunnen we maar ‘officieel’ laten bevestigen wanneer hij minstens 6 jaar is.
En dan begon die spreekwoordelijke bal verder te rollen. Als sneeuw op een berg.
School
Ik ben altijd al meteen open geweest in mijn communicatie met school. Ik sprak al mijn zorgen uit. Na een schooldag kwam juf Petra – de directie naar me toe en probeerde me gerust te stellen dat autisme niet het einde van de wereld is. Dat autisme niet automatisch betekent dat Daan van school moest verhuizen – naar een type9.
De zorgcoördinator – Juf Ann deed een aanvraag voor GIO.
Dat was heel waardevol, maar het is geen ‘toverstokje’.
Kort samengevat: er kwam iemand langs die de juf ‘praktische’ tips en tools aanreikte om het leven van Daan en het ganse klas- functioneren draaglijker te maken.
- Een koptelefoon
- Een zwaartevestje
- Een emotiewiel
Er werd vooral ingezet op alles rond prikkelverwerking – want daar loopt het vast bij Daan.
Nu zit hij in de 3e kleuterklas van een reguliere basisschool. De warmte en betrokkenheid is als een warm dekentje. Vaak zitten ze ook met de handen in het haar – maar de wilskracht is zo waardevol.
Daan heeft een rust-eitje in de klas. Met een tangle en een zwaarteknuffel. Daar kan hij even inzitten als hij het moeilijk heeft.
Executieve functies
Cognitieve taakjes betekenen veel processen te doorlopen. Veel prikkels. In combinatie met een hele korte aandachtspanne en gebrekkige zelfcontrole – is dat best een grote uitdaging. Hij ziet vaak door de bomen het bos niet. Terwijl hij het cognitief wel aankan. Emotioneel loopt hij vaak echter vast. Blokkade. Motivatie zoek. Type9 blijft toch nog steeds zitten in mijn achterhoofd – mezelf afvragend. Voorlopig zit het in een doosje, weggestopt.
Therapie
Elke 3 weken gaat Daan naar therapie. Er wordt spelenderwijs gewerkt rond o.a. emotieregulatie en communicatie. Daarnaast is er ook logopedie 2x per week. Om de taalontwikkeling te verbeteren. Het zijn best wat to do’s voor een jong kind.
Balans – thuis
Opvallend aan Daan is dat hij niet kan doseren in energie. Merendeels van de tijd is hij zowel onder- als overprikkeld. Hij zoekt de prikkels op – en dan wordt het hem snel te veel. Omdat hij zichzelf niet aanvoelt – hij heeft geen rem en tegelijk wil hij zoveel onderzoeken. Maar dat is een hele input aan prikkels.
Als hij speelt gaat het er vaak heel ruw en wild aan toe. Hij gooit met speelgoed – is ondergevoelig voor het lawaai dat het maakt (speelgoedautootjes, magnetische tegels). Behalve als ik dan de stofzuiger ofzo aanzet. Dat zijn onverwachte prikkels. Dan wordt hij boos – het geluid van het speelgoed is voorspelbaar voor hem. Als ik de stofzuiger aanzet laat hij zijn ongenoegen merken.
Het is wat loslaten. Ja – ik laat hem vaak gewoon in de zetel springen en op tafel klimmen. Zolang het maar veilig blijft. Soms heb ik dagen dat ik het totaal niet aankan – dat hij zo wild is. Er gaat ook wel eens wat kapot.
Daarmee worden onze grenzen ook erg afgetast. Er ontploft wel eens een bommetje in huis. Maar we proberen nadien wel steeds aan herstel te doen. Als de rust in huis terug is.
We zeggen sorry tegen elkaar. We vinden het belangrijk dat Daan weet dat hij zich niet perfect hoeft voor te doen – en de druk voelt om zich in te houden.
Anderzijds maken we ook duidelijk dat ondanks hij er ‘neurologisch gezien’ het niet expres doet – kunnen we niet zomaar alles tolereren. De lijn tussen neurodivergentie en ‘stout zijn’ is vaak een hele lastige.
Maar het is nodig. Anders zou ons huis gesloopt worden. We zijn nog steeds zijn ouders – en daar hoort corrigeren en begrenzen bij.
Talenten
Tussen al het zorgen en overdenken door – heeft Daan ook zeker zijn talenten.
Als zijn hoofdje helder is – kan hij de dingen ook heel mooi verwoorden. Zijn emoties zijn puur. Als iets hem interesseert kan hij er honderden vragen over stellen. Hij is een grote knuffelbeer – hij zegt zo mooi dat hij van ons houdt. En dat is zo mooi.