Als ouder van een kind met autisme weet je dat de zorg nooit echt stopt. Het zwaarste is niet de praktische zorg, de therapiesessies of de afspraken met school. Het zwaarste is altijd ‘aanstaan’: je brein staat voortdurend in de hoogste versnelling om te zorgen dat je kind zich veilig voelt, dat je problemen voor bent en dat je de dag zonder ontploffingen doorkomt.
Veel ouders herkennen dit gevoel van constante alertheid. Het is alsof je nooit echt kunt ontspannen, zelfs niet in je eigen huis.
Wat betekent ‘altijd aanstaan’?
‘Altijd aanstaan’ betekent dat je voortdurend alert bent, op elk geluidje, elke beweging en elke verandering in de omgeving van je kind. Je hersenen draaien overuren omdat je:
- continu inschat of je kind overprikkeld raakt;
- oplossingen bedenkt om een meltdown te voorkomen;
- vooruitdenkt bij dagelijkse routines zoals eten, aankleden of naar school gaan;
- rekening houdt met onzichtbare factoren zoals geluiden, geuren of sociale verwachtingen;
- voortdurend ook je kind echt in de gaten moet houden, qua veiligheid en of hij niks mispeutert.
Voor ouders van kinderen met autisme is dit geen tijdelijke fase, maar een constante staat van paraatheid.
Aanstaan in je eigen huis
Je herkent het misschien wel, dat aanstaan in je eigen huis. Je moet in de gaten houden dat je kind de tandpasta niet eet, de bladeren van de planten trekt, zand overgooit bij de buren, alle donsdekens naar beneden brengt, zijn broer of zus pijn doet, of nog iets anders. De lijst is eindeloos en waarschijnlijk erg verschillend van kind tot kind.
Maar het zorgt ervoor dat je constant moet aanstaan in je eigen huis. Misschien heb je ook een vroege vogel waardoor vaak voor dag en dauw al beneden zit met je koffie in je handen? Of zijn de nachten zo gebroken dat je al lang niet meer doorgeslapen hebt? Je staat steeds paraat, soms op onmenselijke uren.
Dit alles weegt door op je en als zorgouder is het nog belangrijker dat je af en toe echt de pauzeknop kan indrukken.
Waarom is dit zo zwaar?
Altijd aanstaan zorgt voor een diepe mentale vermoeidheid. Je lichaam en brein krijgen zelden de kans om écht tot rust te komen. Dat kan leiden tot:
- chronische stress en slaapproblemen;
- het gevoel dat je zelf nooit genoeg bent;
- overprikkeling, net zoals je kind die ervaart;
- schuldgevoel als je een keer wél ontploft of niet de energie hebt die je zou willen hebben.
Veel ouders beschrijven het alsof ze zelf geen uitknop hebben.
Het onzichtbare stuk van zorgouderschap
Wat vaak onderschat wordt door de buitenwereld, is dat dit altijd aanstaan onzichtbaar is. Mensen zien misschien een ouder die “gewoon” boodschappen doet of een kind naar school brengt. Wat ze níet zien, is het mentale draaiboek dat je als ouder op de achtergrond voortdurend bijstelt.
Daarom voelen ouders van kinderen met autisme zich vaak niet begrepen. De werkelijke zwaarte van zorgouderschap zit niet in de zichtbare taken, maar in het onzichtbare, constante waakzaam zijn.
Wat kan je doen?
Helemaal uitzetten lukt vaak niet, maar er zijn manieren om met het ‘altijd aanstaan’-gevoel om te gaan:
- Zoek momenten van micro-rust
Vijf minuten ademhalen in de tuin, een korte wandeling of even muziek luisteren kan al helpen je brein te resetten. - Deel je draaglast
Durf hulp te vragen aan je partner, familie of vrienden. Zelfs een uur waarin iemand anders je kind opvangt kan een wereld van verschil maken. - Zoek herkenning bij andere ouders
Door ervaringen te delen met ouders van kinderen met autisme voel je je minder alleen en begrepen. - Verlaag de lat
Perfectie is onhaalbaar. Accepteer dat goed genoeg écht goed genoeg is. - Professionele steun
Coaching of therapie kan je helpen om grenzen te bewaken en te leren omgaan met de constante spanning.
Het zwaarste mag benoemd worden
Ouders van kinderen met autisme voelen zich soms schuldig om te zeggen dat het zwaar is. Toch is het belangrijk om uit te spreken: het zwaarste is altijd aanstaan. Het erkennen van dit gevoel is de eerste stap naar meer begrip, zowel voor jezelf als van de omgeving.